Mónica López es una líder excepcional y una defensora incansable en la lucha por los derechos y el bienestar de las personas con autismo y sus familias. Como presidenta de ASTEA, ha logrado avances significativos en la concienciación pública, el acceso a servicios y la inclusión social de este colectivo. Su enfoque proactivo y su capacidad para construir alianzas sólidas le han permitido establecer colaboraciones estratégicas con organizaciones gubernamentales, entidades educativas y la sociedad civil en general. Reconocida por su compromiso inquebrantable, su empatía y su habilidad para inspirar a otros a sumarse a la causa, Mónica ha liderado campañas exitosas de sensibilización, promovido políticas inclusivas y brindado apoyo directo a familias en situaciones de necesidad. Su dedicación y visión han transformado la realidad de muchas personas con autismo, posicionándola como una figura influyente y respetada en el ámbito de la discapacidad. En esta entrevista, Mónica nos comparte los logros, desafíos y futuras aspiraciones de ASTEA bajo su liderazgo.
1.- Bajo su liderazgo, ASTEA ha logrado avances significativos en la concienciación pública y la inclusión social. ¿Cuáles considera que han sido los hitos más importantes de su gestión?
Pues sin duda alguna, uno de los más importantes, ha sido conseguir que en la provincia de Almería se hable de autismo y que la sociedad almeriense sepa identificar las siglas TEA, Trastorno del Espectro Autista. Para llegar hasta aquí, he tenido que tocar muchas puertas. Y han sido muchas reuniones con Ayuntamientos, representantes públicos, centros educativos, centros sanitarios, asuntos sociales, etc… Y organizar todo tipo de actividades de formación, concienciación e informativas sobre autismo, como la Marcha por el Día del Autismo, Galas Benéficas, Carreras deportivas, etc.. Con mucho esfuerzo y constancia hemos conseguido un impacto social importante.
Cuando mi hijo Moisés fue diagnosticado hace 9 años, en mi entorno se palpaba una desinformación enorme de lo qué es el autismo, empezando por nosotros mismos como padres. Cuando empezamos a ser conscientes de que Moisés no cumplía con un desarrollo normal en su evolución, me volqué en buscar información de las posibles causas y de vez en cuando me aparecía esta palabra que me sonaba de alguna película que había visto como RAIN MAN con Dustin Hoffman y Tom Cruise o MERCURY RISING con Bruce Willis que iba de un niño con autismo, Simón, que consigue descifrar un código secreto. Hasta que llegó el día en el que el Doctor Carlos Casas, neuropediatra en Murcia, le puso nombre, lo que fue en parte un alivio porque la angustia de no saber que le pasaba, nos estaba pasando factura.
Hoy en día, en Huercal-Overa, que es donde vivimos y donde nace ASTEA como Asociación Provincial para Almería, mis vecinos y vecinas saben lo que es el autismo y están en su mayoría sensibilizados con las personas con TEA y las familias que lo sufren. Yo quería que mi entorno, mis vecinos, supieran quién es mi hijo, que se llama Moisés y tiene autismo, y si se encuentra en alguna situación difícil, sepan como ayudarlo y ponerse en su lugar, y creo que lo he conseguido.
2.- ¿Qué campañas de sensibilización ha liderado que considere especialmente exitosas y por qué?
Pues recuerdo con mucho cariño la primera Marcha Solidaria por el Día del Autismo, que es el 2 de abril, y que con el apoyo de los centros educativos de Huercal-Overa se llevó a cabo. Literalmente vestimos las calles de azul. A día de hoy, hemos conseguido la participación de más de 1000 personas.
Sin duda, la Gala por el Autismo que organizamos todos los años también tiene una repercusión social importante.
Y un antes y un después para ASTEA fue la Inauguración del Centro de Intervención Integral en TEA de Huercal-Overa que, a día de hoy, está a pleno rendimiento y se ha consolidado como uno de los centros de referencia en la Provincia de Almería.
3.- ¿Cuáles han sido los mayores desafíos que ha enfrentado en su lucha por los derechos de las personas con autismo y cómo los ha superado?
Quizás el mayor desafío ha sido conseguir que muchas familias que se enfrentaban al diagnóstico, lo aceptaran. En los primeros años de ASTEA, aún no teníamos recursos suficientes para contratar a una trabajadora social que abordara la acogida familiar a la Asociación y yo tuve que asumir ese papel. Me encontré con muchas situaciones difíciles porque las familias no aceptaban el diagnostico de sus hijos e hijas, lo cual derivaba en situaciones muy perjudiciales para la propia familia. Tengo la convicción de que el primer paso para avanzar es la aceptación, porque lo he podido experimentar en mi propia familia, cuando pasamos nuestro propio duelo, empezamos a hablar del diagnóstico de nuestro hijo y a normalizar la situación, de esta forma despertamos la empatía de la sociedad y nuestra angustia también es menor.
4.- En su opinión, ¿qué áreas aún necesitan mejoras significativas para garantizar una inclusión total de las personas con autismo en la sociedad?
Aún hay mucho por hacer, pero una espina que tengo clavada es el tema de la educación pública para niños y niñas con Necesidades Educativas Especiales. La educación es la base para que las personas que seremos en el futuro, sean personas empáticas y concienciadas con las personas más vulnerables. Si lo que vemos y aprendemos en nuestro colegio es segregación, estamos normalizando algo que no es lo correcto. Aunque se está trabajando mucho y aunque tenemos la certeza absoluta que hay personas en educación que están haciendo un esfuerzo enorme por cambiar cosas, los avances son casi nulos. Incluso en muchos casos diría que en vez de avanzar, retrocedemos. Necesitamos una educación de calidad para todos y todas con la mayor inclusión posible, pero con los recursos y apoyos necesarios para que esto sea una realidad. Hoy en día existen 3 modalidades de escolarización:
A) Modalidad B, en aula ordinaria con apoyos de PT y AL, ( por lo general, los apoyos son de media hora a la semana de PT y AL, lo cual es insuficiente a todas luces).
B) Modalidad C, en aula específica, aula TEA dentro de centro ordinario, ( aula específica que contempla hasta 7 alumnos con diversas necesidades de apoyo y diversas problemáticas y aula TEA que contempla hasta 6 alumnos con TEA de diversas afectaciones y en su mayoría grado de dependencia 3. En cualquiera de los 2 casos, la integración de estos alumnos con alumnos del resto del centro es muy escasa).
C) Modalidad D, en centro especifico para Necesidades Especiales. Centros especializados para personas con discapacidad, así que en este caso tampoco existe integración de estos alumnos.
En mi opinión, la modalidad adecuada para este alumnado es la B, si se contara con los apoyos necesarios para que estos alumnos se adaptaran al aula con las mayores garantías, y las aulas TEA se destinaran a trabajar de forma individual y especializada por un tiempo estipulado según necesidades del alumno como una materia dentro de su jornada escolar.
5.- ¿Cuáles son sus principales objetivos y proyectos para el futuro cercano en ASTEA?
Sigo trabajando en los objetivos que me planteé cuando fundamos ASTEA: conseguir mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias. Esto pasa por cubrir sus necesidades de apoyo en cualquier ámbito, fomentar la autonomía personal, seguir haciendo hincapié en una inclusión REAL en la sociedad y conseguir dar el lugar que les corresponde a las personas con TEA y discapacidad en general, independientemente del grado de afectación que tengan, como miembros de pleno derecho.
Seguir realizando cuantas actuaciones sean necesarias para que la sociedad sea cada vez más empática y se conciencie de que todos y todas somos diferentes y que es responsabilidad de todos y todas atender a los colectivos más vulnerables.
Algo en lo que estamos trabajando en ASTEA es en dar una respuesta a aquellas personas con TEA mayores de 21 años y con una afectación alta que terminan su ciclo en la educación pública y se quedan en casa sin un objetivo para sus vidas. Hemos implantado un programa de inserción socio-laboral y atención a la vida adulta para que estas personas no se queden aisladas. Aunque aun está en pañales y tenemos que seguir haciendo muchas mejoras.
Dentro de nuestros objetivos, contemplamos cubrir las necesidades de las personas con discapacidad y grado de dependencia 3 que presentan grandes necesidades de apoyo y en su mayoría, a cargo de familiares, madres y padres que envejecerán con la preocupación de “que será de mi hijo o hija cuando yo no pueda cuidarlo”. Para ello, ya estamos trabajando en colaboración con el Ayuntamiento de Huercal-Overa, para la construcción de una residencia para personas con discapacidad. Un proyecto ilusionante al que he llamado “RESIDENCIA HOGAR AZUL”, azul que es el color de mi vida ya que es el color del autismo.
6.- ¿Qué le inspira a seguir trabajando con tanto compromiso y dedicación en esta causa?
Llegar al centro y ver la sonrisa de los niños, las caras de los mayores cuando disfrutan de lo que hacen, ver como han hecho su grupo de amigos dentro de ASTEA, que los resultados de los proyectos son positivos, esto no tiene precio. Si puedo ayudar a una sola persona más con TEA, ya me sirve para seguir adelante.
Desde que empecé mi andadura en ASTEA, han sido muchas las veces que he pensado en tirar la toalla. Ha habido muchos momentos bajos de agotamiento mental y físico, pero he tenido el apoyo de mis compañeras y compañeros de la directiva que han puesto su confianza en mi y me han dado fuerzas para seguir adelante, somos un equipo muy comprometido con lo que hacemos.
7.- ¿Puede compartir alguna historia o experiencia personal que haya tenido un impacto profundo en su vida profesional?
Bueno, tengo que decir que mi cargo en ASTEA, al igual que el de mis compañeros de la directiva, no es remunerado, todos y todas lo hacemos de forma altruista. Si bien es cierto, que me comprometí tanto con ASTEA, que me hizo ser cada vez más exigente conmigo misma. Empecé a formarme en gestión y desarrollo de proyectos sociales y establecí una ruta a seguir para que ASTEA llegara a estar bien situada y poder ejecutar los objetivos que nos planteamos.
Federarnos a Autismo Andalucía, entrar en la Confederación Autismo España, trabajar por la excelencia en la gestión etc… No ha sido nada fácil, mi autoexigencia y querer llegar a todo, (la familia, el trabajo, las oposiciones, la gestión en ASTEA) al final me pasó factura y empecé a sufrir de ansiedad. Hoy en día me alegro mucho de todo ese esfuerzo porque me ha hecho crecer como persona. Me enriquece muchísimo lo que hago, casi es de una forma egoísta, porque me hace sentir tan bien el hecho de que mi esfuerzo y mi trabajo haya servido para ayudar a tantas personas, que ya no me imagino otra forma de vida.
8.- ¿Qué mensaje le gustaría enviar a las familias y personas con autismo que buscan apoyo y representación?
Lo más importante es “que no están solos”, en ASTEA somos una gran familia que estamos todos y todas unidos por la misma causa y esto provoca que nos sintamos comprendidos y arropados porque todas las familias han pasado o están pasando por lo mismo que tú.
Cuando, al fin, tienes un diagnóstico, parece que el mundo se nos cae encima. Tendrás que pasar por un periodo de duelo y después un proceso de aceptación, que nos es nada fácil. Cuanto antes lo aceptes, antes podrás empezar a trabajar para ayudar a tu hijo o hija.
Y, por último, no te dejes llevar por curas milagrosas, solo conseguirás perder tiempo y dinero, porque el autismo no tiene cura.
9.- ¿Qué consejo les daría a otras personas que desean involucrarse en la defensa de los derechos de las personas con autismo?
Que escuchen siempre lo que las personas con TEA tienen que decir, su opinión es primordial para defender sus propios derechos.
10.- Fuiste una de las finalista a los Premios MIA en la categoría de Activismo e Impacto Social, ¿Cómo viviste este reconocimiento y tu experiencia en la gala?
Fue una experiencia inolvidable y abrumadora. Para mi, solo el hecho de que alguien pensara en que yo debía estar en esa lista, ya fue una recompensa. Y nunca pensé que quedaría finalista, fue una sorpresa muy grata. La Gala espectacular, muy entrañable, aunque me sentí un poco torpe, imagino que por los nervios.
Me siento inmensamente agradecida a todas las personas que pensaron en mí, porque esto me confirma que mis esfuerzos en alzar la voz por los que no pueden hacerlo, a merecido la pena.
Gracias a María por esta labor maravillosa que hacéis en Mujeres Influyentes de Almería. Reconocer el talento femenino de la provincia y dar el valor a todo lo que eso conlleva. Es un impulso para seguir luchando….
