Decir Gema Esteban es sinónimo de valentía y dedicación en la lucha por la investigación en enfermedades raras (ER)/Síndrome de Wolfram (SW) y normalización de la diversidad funcional (inició en 1998). Esta médico de familia ha posicionado a Almería como referente internacional en investigación en ER/SW, liderando en ella proyectos innovadores ubicados en Almería (p.e Inició del 1ª ensayo de eficacia del mundo en SW) y está integrada en una red internacional de investigación de ER/SW. Ha recibido múltiples reconocimientos que destacan su labor (altruista) en la investigación/apoyo a personas con el SW y otras ER: Bandera de Andalucía, Premio FAAM-Salud, Meridiana Investigación, Galardón ciudad de Almería, Premio Ideal… Su andadura comenzó hace 27 años al conocer a una familia con 3 hijos afectados por SW, que la llevó a fundar la Asociación Española de Investigación&Ayuda SD. Wolfram (AEISW) en 1999 (desde entonces su presidenta), realizar su Tesis doctoral en aspectos biopsicosociales de las ER/SW en 2002, siendo pionera en abordar estos aspectos tan importantes en las ER, crear un equipo multidisciplinar ubicado en Almería que atiende a personas con SW de España y Portugal. Además posee una intensa labor investigadora y de apoyo a otras ER siendo co-fundadora de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER (1999).
